Alzheimer: dans l’univers d’un patient

26 septembre 2014

26 septembre 2014, 18:38

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Par

Marie-Annick Savripène

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Alzheimer: dans l’univers d’un patient

Soondiren Canee, 36 ans, menait une vie tranquille entre son épouse et sa belle-mère Paulette, âgée de 82 ans. Le couple avait, certes, noté que cette dernière était sujette à des oublis. Jusqu’à ce que de violents maux de tête déclenchés, il y a quelques, mois chez l’octogénaire les obligent à l’emmener consulter et qu’ils découvrent qu’elle souffre de la maladie d’Alzheimer. Son gendre a tenu de rendre témoignage en ce mois de septembre à sa belle-mère souffrant de l’Alzheimer.

Ce travailleur indépendant de 36 ans qui tient un petit snack à Camp-Levieux, a toujours eu un attachement pour sa belle-mère du fait qu’il n’a pas connu sa mère, morte alors qu’il n’avait que trois mois. Depuis qu’elle est veuve, voilà 12 ans, l’octogénaire qui n’a pas été scolarisée au-delà du primaire, vit avec eux. Si elle souffre d’hypertension et de troubles cardiaques, ces complications ont toujours été contrôlées.

Depuis environ six mois, Paulette s’est mise à montrer quelques signes d’oublis, que sa fille et son genre ont mis sur le compte de la vieillesse. «Elle oubliait par exemple de fermer le robinet du jardin, d’éteindre le four à gaz lorsqu’elle mettait de l’eau à bouillir. Mais ce n’était pas récurrent. Il est aussi arrivé qu’elle sorte seule pour aller à la boutique du coin et qu’elle perde son sens de l’orientation pour le retour. Heureusement qu’il y a toujours une personne qui la connaît et qui la ramène à la maison», raconte Soondiren.

Il y a trois mois, Paulette s'est plainte de violents maux de tête et répète qu’elle n’a plus d’argent entre ses mains. Soondiren et son épouse réalisent alors qu’elle a claqué sa pension. Elle est toutefois incapable de dire ce qu’elle a acheté. Ils remarquent aussi que l’octogénaire a rempli le réfrigérateur de puddings de pain qu’elle aimait faire de temps à autre. «Il y a en avait partout dans le réfrigérateur.»

Soondiren et son épouse décident alors de l’emmener à l’hôpital. Là, en tenant compte de tous ses symptômes et des résultats de l’Imagerie à Résonance Magnétique qui indiquent une atrophie du cerveau, le médecin diagnostique qu'elle souffre de la maladie de l’Alzheimer. «Ce fut un choc pour ses fils et pour nous. A partir de là, nous avons surfé sur le Net pour mieux comprendre cette maladie et ses différents symptômes.»

En l’espace de quelques mois, Soondiren note une détérioration de la mémoire récente de sa belle-mère. «Elle a des moments de lucidité mais elle n’est plus la Paulette comme autrefois. Ses cycles de sommeil ont changé, de sorte qu’elle se réveille à 23 h et pense qu’il fait jour et que c’est une nouvelle journée qui commence. Ma femme et moi nous devons nous lever avec elle pour veiller à ce qu’elle ne se blesse pas. Elle prend un petit déjeuner en oubliant qu’elle a déjà mangé il n’y a pas si longtemps et ne veut pas croire qu’elle doit se rendormir. Je ne vous parle pas des factures d’eau et d’électricité. Physiquement, elle est là mais mentalement, elle est partie. De la personne timide qu’elle était, elle est aujourd’hui une extravertie et nous devons veiller sur elle au grain. Pour cela, nous avons mis notre vie entre parenthèses.»

Ce qui les aide en la circonstance, c’est que Paulette n’est pas agressive. «Elle vie dans sa bulle. Ce qui est formidable, c’est qu’elle est heureuse car dans sa tête, elle a fait un retour en arrière, à l’âge où elle préparait son mariage. Elle est donc devenue comme une adolescente amoureuse.»

La psychologue qui la suit de près ne l’encourage pas dans ce délire, ajoute Soondiren. Toutefois, son épouse et lui refusent de l’assommer avec des médicaments. Ils ne lui donnent qu’un antidépresseur et un calmant. «Nous voulons qu’elle reste aussi lucide que possible. Nous arrivons à ne pas crier avec elle même lorsqu’elle fait des bêtises car nous savons qu’elle n’est pas responsable de ses actes. Mais je dois avouer que nous sommes exténués car nous manquons de sommeil. C’est dur d’avoir à lutter contre le sommeil pour veiller sur elle la nuit.»

Soondiren et son épouse en sont à faire des gardes, tout en sachant que ce n’est pas la solution. Pensant à la détérioration inévitable et irréversible de son état, ils ont visité quelques institutions mais ont rejeté l’idée de l’y placer, même en journée, car «l’ambiance y était triste. C’est comme si que l’on parquait les vielles personnes là pour qu’elles y meurent».

Ils ont fini par en trouver une de propice où ils la placent deux fois la semaine. Ils ont aussi découvert le Centre Jean Vaulbert de Chantilly, à Belle Rose, où l’Association Alzheimer encadre hebdomadairement les malades. «Dès que l’on passe la porte de ce centre, l’on ressent de la joie. C’est dommage que l’encadrement ne se fasse qu’une fois la semaine. J’aurais souhaité qu’il y ait d’autres centres, calqués sur ce modèle car il y a beaucoup de personnes malades de l’Alzheimer.»

Soondiren avoue qu’ils ont visionné un film qui les a aidés à mieux accepter l’état de Paulette : Benjamin Button où l’acteur Brad Pitt passe progressivement du stade adulte à celui d'un bébé naissant. «Lorsqu’il y a des moments de découragement, je rappelle aux enfants de Paulette que leur maman leur a pris la main pour qu’ils fassent leurs premiers pas jusqu’à l’âge adulte. Et qu’aujourd’hui, le temps est arrivé pour eux de lui prendre sa main à elle et l’accompagner lors de ses derniers pas… »