La Journée mondiale du lupus, c’était le 10 mai. Cette maladie rare auto-immune, touche plusieurs Mauriciens. Dont des enfants…

Elle est fille unique. Elle est atteinte de lupus. Elle n’a que trois ans… Mais la maladie ne l’empêche pas de vivre. C’est que Zara (prénom modifié), est une battante. Pour la soutenir dans son combat, elle peut compter sur l’amour de ses parents. Qui font en sorte qu’elle ait une vie aussi normale que possible. Entre courage et colère, son père explique le parcours de son bébé courage. Ainsi que le sien et celui de sa femme.

Nabil a 34 ans. Lorsque sa fille était âgée d’un an et demi, elle a commencé à se plaindre de douleurs aux genoux. «Au début, nous n’y prêtions pas attention. Vous savez, les enfants sont fragiles et se font souvent mal en jouant…» Mais lorsque son genou gauche a commencé à enfler, les parents de Zara ont commencé à s’inquiéter.

Ils ont vu plusieurs médecins. Qui ont donné plusieurs avis. Les examens médicaux, eux, ne révélaient rien. C’est un pédiatre qui a eu le réflexe de lui faire passer une échographie. Il a alors décelé la présence d’un liquide au niveau du genou. Le pédiatre réfère alors la fillette à un médecin, qui travaille dans une clinique privée. Mais tout ne se passe pas comme prévu…

Le médecin en question lui prescrit des calmants, propose des analyses plus poussées. Sur la prescription, un mot : lupus. «Ce nom fait peur. Nous avions entendu des choses à propos de cette maladie mais à ce moment-là, nous ne savions pas concrètement de quoi il s’agissait.»

Les analyses coûtent entre Rs 7 000 à Rs 8 000 à chaque fois. «C’est difficile de la soumettre à toutes ces épreuves. Les symptômes sont là. Elle prend les médicaments pour le lupus. Les médecins sont quasiment sûrs du diagnostic», souligne Nabil.

Le papa se documente sur la maladie, sur les précautions à prendre. «Il ne faut absolument pas aller voir les photos qu’il y a sur le Net si vous ne voulez pas prendre peur…»

Par chance, un de ses oncles lui apprend l’existence du centre Lupus Alert. Il s’y rend en compagnie de sa femme pour obtenir des infos. «Sur place, j’ai expliqué le cas de ma fille, j’ai montré les analyses et les ordonnances.» Il tombe des nues : les responsables du centre lui apprennent que le médecin avait prescrit des calmants destinés aux adultes à Zara. Par chance, les médicaments n’ont eu aucun effet néfaste sur l’estomac de la petite. Nabil, lui, n’a toujours pas digéré cet épisode.

Depuis que le diagnostic est posé, Nabil et sa femme ont été contraints de changer leur mode de vie. Ce qui n’est pas toujours évident, vu que le papa cumule deux emplois. Mais il gère comme il peut. Hors de question de manger dehors. Tout ce que la petite avale doit être contrôlé. «Le problème, c’est lorsqu’elle voit d’autres enfants avec des friandises, elle en demande aussi. C’est difficile de lui dire non à chaque fois.» Alors, de temps en temps, il lui arrive de céder.

Les parents de Zara se sont, d’autre part, résolus à manger des aliments sans sel. Ils doivent aussi faire attention à ne pas trop l’exposer au soleil. La crème solaire est devenue indispensable. «Il faut également qu’elle évite les activités physiques. Mais comme nous habitons au deuxième étage, ce n’est pas toujours simple.» Sans parler de la médication, lourde. «C’est de la cortisone qu’elle prend. Pour le moment, il n’y a pas d’autre choix.»

Mais les sacrifices en valent la peine. Le sourire de Zara leur met du baume au cœur. Le meilleur remède, après tout, reste l’amour.

Qu’est-ce donc ?

Le lupus  est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire, qui est censé nous protéger contre les microbes, se dérègle et se retourne contre l’organisme. Presque tous les organes peuvent être attaqués, d’où les signes très variés.

Le lupus peut ainsi toucher uniquement la peau. On parle alors de lupus discoïde qui se caractérise par des éruptions cutanées notamment sur le visage. L’éruption prend la forme d’un masque qui couvre le nez et les pommettes. Ce masque fait penser au loup. C’est d’ailleurs de là que vient le nom de la maladie. «Lupus» signifie «loup» en latin médiéval. Il existe un deuxième type de lupus, dit lupus érythémateux disséminé (ou systémique). Ses symptômes sont très variables selon les patients. Il peut s’agir de douleurs et de déformations des articulations, de fièvre, d’une fatigue permanente ou encore d’insuffisance rénale par exemple. Il est difficile d’être exhaustif tant les signes peuvent être variés.

Les causes du lupus sont mal connues. Les médecins savent qu’il existe des prédispositions génétiques auxquelles se mêlent des facteurs environnementaux. On parle d’ailleurs de maladie multifactorielle. Aujourd’hui, seuls les symptômes provoqués par le lupus sont traités.