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Condition médicale rare: Ania, 23 ans, enfermée dans le corps d’un enfant
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Condition médicale rare: Ania, 23 ans, enfermée dans le corps d’un enfant
Rue des Rodriguais, Ste-Croix. Des cases en tôle s’empilent les unes sur les autres dans des chemins étroits. De grosses cylindrées tunées rugissent comme des lions affamés, les pilotes conduisent torse nu, sans casque. Un bolide noir tout droit sorti d’un film américain surgit dans la savane urbaine. À l’intérieur, les occupants – Tupac (de bière) et 50 cent, ou plutôt 50 sous – écoutent du gangsta rap, à fond la caisse. Ils montrent leurs dents en «platUuuiine». Ania en a une, elle aussi…
Son sourire radieux illumine son visage d’enfant. C’est son arme fatale contre la timidité. Elle porte un petit haut off-the-shoulder, une mini-jupe. Ses petits orteils vernis sont enfoncés dans de petites savates, elle chausse du 10. Pourtant, Ania Balbine est une grande fille. Le 15 décembre, elle fêtera ses 23 ans.
«Dimounn krwar mo éna 10 an», ricane la poupée fragile en apparence seulement. Sa voix est celle d’une enfant de 6 ans mais elle sait se faire entendre. «Dan bis mo pey démi !» Au départ, les fous rires sont plus nombreux que les confidences.
Quand elle était bébé, qu’elle était à peine plus grande que le Petit Poucet, la grand-mère d’Ania la mettait dans une boîte à chaussures, «pou ki pa kraz li kan dormi», raconte sa tante Maïta, en rigolant. Aujourd’hui Ania mesure environ 1 m 25 à tout casser, pour une quinzaine de kilos, et là encore...
Maïta, c’est l’ange gardien d’Ania. Elle l’a recueillie quand sa maman est morte, il y a 11 ans, quand son papa est parti. Dans la modeste maisonnette, s’entassent pêle-mêle des vêtements, une poussette, des bibelots, des jouets, des représentations divines, de très jeunes adultes, des enfants de tous âges, du bonheur.
Ania recevait une pension d’invalidité. Mais «inn gagn 5 mwa zot inn koup sa, zot dir li pa infirm, li kapav travay», lâche Maïta, sous le regard amusé d’Ania. «Zot finn propoz li al travay dan lopital, pas mop. Bé baton mop-la pli gran ki li ! Ou mazinn li dan sa rob blé la, la ?» Maïta laisse échapper un rire sonore en dévoilant, elle aussi, une dent en platine et tout en jetant un coup d’oeil complice en direction de sa nièce. Quand on a que l’amour…
«Dilo inn koumans koulé la ?» Maïta se dirige vers la cuisine, la mère de sept enfants a plusieurs bouches à nourrir. Au menu ce soir : de la soupe, pas de salmi poul le plat préféré d’Ania. Cette dernière ne pourra pas lui donner un coup de main. Le plan de travail est trop «haut», elle pourrait se brûler en manipulant la plaque à gaz. Pour atteindre la corde à linge, elle doit grimper sur un tabouret.
Ses journées, Ania les occupe autrement. À «pass enn koud balié», à surfer sur Facebook où elle poste des vidéos pour ses centaines d’amis, ses cousines, à se faire belle et à filer un bon coton. La couture, c’est sa passion, c’est ce qu’elle aimerait faire quand elle sera «plus grande». Histoire de ne plus avoir à acheter ses vêtements dans des magasins pour enfants, ne plus choquer les vendeuses en leur avouant son âge.
«Mo éna enn kopin wi, li long (…) »
L’école, c’était pas vraiment son truc, au départ. «Mo ti al Oasis de Paix, koumansman pa ti korek, apré inn korek.» Elle préférait tout de même la maternelle, où elle se retrouvait parmi d’autres «petits». Aujourd’hui, la grande fille va même en boîte, elle aime danser. «Enn fwa mo ti al Executive Club… Mo kontan séga ek bann santé ‘déor’ ousi» C’est que la fan de Dadju a sa carte d’identité qu’elle présente fièrement.
L’amour dans tout ça ? Pour qui son petit coeur bat-il ? Qui est donc ce «Tii Yannick» si présent sur Facebook ? Rire gêné, difficile de lui tirer les vers du nez taquin, retroussé. «Mo éna enn kopin wi, li long… Li res cité Richelieu.» On a du mal à voir des étoiles dans ses yeux, qu’elle prend le soin de cacher derrière ses mains. Le regard des autres quand elle marche aux côtés de son lombo, main dans la main ? «Mo pa sorti…»
Dans le salon de Maïta et d’Ania, des dizaines de gardes du corps : des moyens, des petits, des vraiment petits. Amis, soeur, cousines, tantes, voisins, nièces et neveux sont tous là, au cas où leur petite protégée aurait besoin d’aide. Koutoung, Océana, Rumi, Christelle, entre autres, sont aux aguets, prêts à mettre «enn také» si besoin est.
De quoi «souffre» Ania ? Quelle est cette maladie qui a enfermé la jeune femme dans ce corps d’enfant ? Personne n’est en mesure de nous le dire. «Dokter zis dir li pa grandi. Li swiv tretman lopital Jeetoo. Li gagn medsinn tou. Mé li pa enn nin li hein ?» précise Maïta. Ania n’est pas encore pubère ; pas de renflement sous son haut, pas de menstruations. Serait-ce le syndrome d’Highlander, la «maladie» des gens qui ne vieillissent pas, comme le suggèrent des pistes sur Internet ?. «Bann-la zis dir li pa grandi…»
Las d’être ignoré, bébé Rumi se met à pleurer. Ania le regarde avec tendresse, elle court le prendre dans ses bras. A-t-elle songé au mariage, aux bébés ? Bah non, pas pour l’instant, elle a autre chose à faire. Elle aimerait être plus «grande», pas parce qu’elle ne s’aime pas, mais juste pour pourvoir trouver du boulot, comme tout le monde.
Ania Tii Bout Fam – son pseudo sur Facebook depuis qu’un ami l’a surnommée ainsi – garde le sourire. Elle a bien l’intention de devenir une grande dame.
Le syndrome d’Highlander ?
<p style="text-align: justify;">Sur la prescription d’Ania : du levothyroxine, utilisé pour traiter l’hypothyroïdie selon <em>Google</em>, et du cortisol d’acetate. Le cortisol est une hormone qui joue un rôle essentiel dans l’équilibre du glucose sanguin et la libération de sucre à partir des réserves de l’organisme en réponse à une demande accentuée en énergie. Il intervient aussi dans le métabolisme des graisses et des protéines, notamment, selon<em> Google </em>toujours.</p>
<p style="text-align: justify;">Nous avons essayé de retracer le médecin traitant d’Ania, à l’hôpital Jeetoo, mais personne n’a été en mesure de nous aider à le retrouver. Le ministère de la Santé a été alerté au sujet de la décision du board médical au sujet de la suppression de pension d’invalidité. Sollicitées, d’autres blouses blanches n’ont pas souhaité émettre de <em>«diagnostic»</em> sans <em>«examiner le cas».</em></p>
<p style="text-align: justify;">En attendant d’en savoir davantage, si l’on en croit les pistes explorées sur Internet, il se pourrait qu’Ania soit atteinte du syndrome d’Highlander – un nom qui n’est pas officiel – qui s’inspire du film Highlander, qui mettait en vedette des guerriers immortels. On explique que cette maladie rarissime affecte la croissance et que les gens qui en sont atteints ne vieillissent pas. En 2015, le cas d’un Sud-Coréen – Hyomyung Shin – avait fait le buzz dans les médias. Alors qu’il était âgé de 26 ans, avec son visage poupon et son corps d’enfant, il en faisait facilement la moitié.</p>
<p style="text-align: justify;">Aucune donnée épidémiologique n’existe sur ce syndrome très rare, selon les sites spécialisés, dont sciencesetavenir. fr. Avant le cas de ce Sud-Coréen, seuls quatre autres cas ont été médiatisés : un Américain âgé de 29 ans qui semblait n’avoir que 10 ans, une Brésilienne de 31 ans qui paraissait en avoir deux, une Américaine de huit ans ayant l’apparence d’un bébé de 6 mois et, enfin, une Américaine de 20 ans qui en paraissait deux. Contrairement à Hyomyung Shin, cette dernière présentait un retard mental, estimé entre 9 et 12 mois.</p>
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