Elle s’appelle Waiza Burkuth et elle n’a que 15 mois, mais elle a déjà surmonté de nombreux obstacles pour survivre. En effet, la petite Waiza souffre du syndrome de Cornelia de Lange, détecté à sa naissance. Elle est née avec deux doigts à la main gauche et un seul à la droite. Elle a aussi un trou dans son palais et un autre au cœur, tout cela accompagné d’autres complications médicales.

«Pendant toute la grossesse de mon épouse et les écographies, on n’a jamais décelé qu’elle serait née avec cette maladie. Nous n’étions pas préparés mais nous l’aimons beau- coup. Depuis sa naissance, Waiza doit faire des va-et-vient à l’hôpital et elle a subi une opération le 7 février pour relier un tube de son estomac à son ventre pour pouvoir être alimentée correctement», explique son père, Yousouf Burkuth, 34 ans.

En effet, avant cette intervention dans une clinique privée, Waiza ne faisait que 1,3 kg car on ne pouvait l’alimenter qu’avec du liquide avec une seringue. Aujourd’hui, elle pèse 4,9 kg, ce qui est pour ses parents une grande victoire car Waiza est passée du liquide aux purées de légumes grâce à ce tube. «Avant, il n’y avait que des nuits blanches car elle n’arrêtait pas de pleurer à cause des gaz qui prenaient place dans son corps. Cela nous brisait le cœur de la voir souffrir autant. Aster li riyé. Li pa kapav marsé, kozé, ni asizé, mais elle rit et cela nous réchauffe le cœur», ajoute son père.

Toutefois, la petite fille devra encore subir d’autres opérations. Ses médecins ont déjà averti les parents qu’elle devra subir d’autres interventions dans les mois et années qui suivent, pour qu’elle puisse vivre une vie à peu près normale. La prochaine sera au palais.

«Il faudra boucher le trou qui se trouve dans son palais, c’est la seconde étape et l’opération coûte cher.» Yousouf Burkuth est le seul à travailler, car son épouse doit être constamment au chevet de Waiza et s’occuper en même temps de leur autre enfant âgé de quatre ans. «Pour la première opération, nous avons pu compter sur le soutien financier de la famille et de nos amis proches mais pour les prochaines, ce sera plus dure», avoue-t-il.

Pour Yousouf et son épouse, ce qui leur importe le plus, c’est que leur petite princesse puisse, malgré sa maladie et son handicap, croquer la vie à pleines dents. Et surtout sou- rire. Sourire encore plus que souffrir.