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Trois journées de quête publique au profit des hémophiles
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Trois journées de quête publique au profit des hémophiles
L’Hemophilia Association of Mauritius, enregistrée depuis décembre 2008, veut amener le ministère de la Santé à inscrire le combat contre l’hémophilie sur la liste de ses priorités.
Rs 100 000 soit Rs 20 000 de plus qu’en 2011. C’est l’objectif fixé par les membres de l’Hemophilia Association of Mauritius (HAM) dans le cadre de leur quête annuelle qui aura lieu les 25, 26 et 27 avril prochains.
Une goutte d’eau par rapport à l’implication financière des projets que HAM souhaite réaliser pour venir en aide aux victimes de cette maladie. L’hémophilie se caractérise pour un trouble sanguin. Les personnes qui en souffrent sont sujettes à des hémorragies qui peuvent atteindre chaque organe.
HAM a été enregistrée en décembre 2008 pour apporter sa contribution dans la chaîne de soins et de traitement que les hémophiles reçoivent déjà auprès du ministère de la Santé. Pour atteindre cet objectif, ses dirigeants ambitionnent la création d’un centre où les soins appropriés seront disponibles pour les personnes qui souffrent particulièrement de l’hémophilie et celles qui sont victimes d’autres types de troubles sanguins.
« Nous estimons qu’un individu sur 1 000, femmes et hommes, est atteint d’hémophilie. Sur le registre national, il y a 56 hémophiles. Nous pensons que nous en avons plus », Tatiana Bathfield, porte-parole d’HAM.
Ce centre devra disposer d’une équipe de spécialistes compétents dans différentes disciplines médicales. Leur mission consistera à assurer l’établissement de diagnostics, à prodiguer les soins appropriés et à gérer ses services de façon rigoureuse. A terme, le centre devrait être en mesure d’éliminer totalement les risques de saignement chez les hémophiles.On est malheureusement bien loin de la réalisation de cet objectif.
Pour le moment, l’association met l’accent sur deux objectifs. D’abord, une sensibilisation de l’opinion publique et des autorités sur la portée et les effets de cette maladie tant pour les patients, leurs proches et la société en général. Cette campagne est motivée par le sentiment que le cas des hémophiles mérite une attention particulière.
« Nous voudrions nous assurer qu’indistinctement, ils aient tous accès aux soins existants et qu’ils disposent d’un service où le souci de l’amélioration permanente des soins constitue une priorité. Les médicaments coûtent énormément chers et ne sont pas toujours disponibles. Nous sommes disposés à étudier les demandes de la part des malades et à voir dans quelle mesure nous pouvons les aider », indique Tatiana Bathfield.
L’autre objectif consiste à travailler de concert avec le ministère de la Santé pour qu’aux termes de la signature d’un protocole national, le ministère de la Santé s’engage formellement à inscrire dans son plan d’action, l’inclusion d’un service de soins et de traitement pour les personnes qui souffrent de l’hémophilie.
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