Il y a dix ans, l’organisation Joie de Vivre Universelle qui, depuis 2010, encadre les enfants présentant des déficiences intellectuelles, a étendu son offre aux personnes souffrant des maladies de Parkinson et d’Alzheimer. Sa présidente, Uma Sooben, fait le bilan.

Parlez-nous de votre organisation non gouvernementale (ONG).

Fondée en 2008, notre ONG a été opérationnelle en 2010. Nous sommes une organisation dédiée au soutien des enfants présentant des déficiences intellectuelles, ainsi que des personnes souffrant de maladies dégénératives du cerveau telles que Parkinson et Alzheimer, entre autres. La mise en place de cette ONG vient de mon expérience personnelle car mon enfant est né avec une déficience intellectuelle. À l’époque, l’absence de groupes de soutien m’a incitée, il y a près de 20 ans, à prendre les choses en main pour ma propre famille et pour aider d’autres familles confrontées à cette réalité.

Au fil des ans, nous avons étendu notre action pour offrir un meilleur encadrement à d’autres enfants, notamment en réunissant des thérapeutes à Beau-Bassin. En 2014, nous avons franchi une étape supplémentaire en ouvrant une école spécialisée à Quatre-Bornes, offrant un large éventail de services tels que l’ergothérapie, la physiothérapie, la psychomotricité, et bien d’autres.

Conscients de l’importance d’inclure également les personnes âgées souffrant de Parkinson, de l’Alzheimer ou de la démence, nous avons lancé un projet pilote visant à mieux encadrer ces dernières. Aujourd’hui, nous accueillons environ 20 personnes dans ce programme.

Quelles sont les principales difficultés rencontrées par les personnes souffrant de la maladie de Parkinson et dont c’est la journée mondiale aujourd’hui, jeudi 11 avril ?

Il est essentiel de comprendre qu’il existe cinq stades dans l’évolution de cette maladie. Certaines personnes peuvent être au stade 1, sans même en être conscientes. Les premiers signes incluent des tremblements d’un côté du corps et des difficultés à marcher. Ces symptômes peuvent progresser jusqu’au stade 5. Dans notre centre, nous nous concentrons sur les personnes qui en sont aux stades 1 et 2 de la maladie. Il est crucial de consulter un médecin dès l’apparition des premiers symptômes. Bien que cette maladie ne puisse être guérie, il est possible d’en ralentir sa progression, permettant ainsi à la personne concernée de mener une vie aussi normale que possible.

Comment évolue-t-elle ?

Après les premiers tremblements, la personne passe au stade 2 et là, les tremblements s’étendent au corps entier. À ce stade, des problèmes de mémoire peuvent également commencer à se manifester. Il est alors crucial de consulter un médecin. Les neurologues peuvent prescrire des médicaments pour ralentir la progression de la maladie, bien que parfois ces médicaments puissent entraîner des effets secondaires. Dans notre centre, nous offrons une gamme de thérapies comprenant des séances avec un physiothérapeute et des interventions d’orthophonistes. Grâce à des exercices, des jeux et des activités physiques, nous parvenons à ralentir la progression de la maladie.

Y a-t-il une corrélation entre la maladie de Parkinson et le développement de la maladie d’Alzheimer chez une personne souffrant déjà de la première ?

Il est vrai que les frontières entre ces maladies sont souvent floues. Chaque personne étant unique, il est essentiel de prendre en compte son mode de vie, son régime alimentaire et le soutien dont elle bénéficie. Il est possible qu’une personne soit affectée par les deux maladies. Cependant, ces situations sont véritablement des cas particuliers, qui nécessitent une approche individuelle.

Quels types de soutien considérez-vous comme les plus cruciaux pour les patients ?

Il est crucial d’avoir de l’empathie envers les personnes atteintes et de veiller à ne pas les faire se sentir diminuées. À Maurice, nous avons la chance de pouvoir soutenir nos proches dans ces moments difficiles. Cependant, le manque de thérapeutes se fait sentir et c’est pourquoi nous demandons au gouvernement de nous aider, nous les ONG, confrontées à ce problème. Les médicaments nécessitent souvent des ajustements de dosage, ce qui peut entraîner des effets secondaires indésirables tels que des hallucinations ou des pertes de mémoire.

Il est donc essentiel pour les personnes concernées de prendre, dès maintenant, soin de leur santé en adoptant un mode de vie sain. Le soutien des proches revêt également une grande importance face à ces maladies. Au sein de notre centre, nous créons un environnement familial pour aider les personnes malades dans leur vie quotidienne.