Des préjugés qui ont une sale gueule. Des étrangers qui jettent un regard blessant. Des proches qui montrent leur vrai visage. Autant d’obstacles que doivent surmonter les trisomiques et leurs parents. Alors que l’on célèbre demain la Journée mondiale consacrée à cette «anomalie génétique», zoom sur Ann-Grace, petite fille de 8 ans, touchée par la grâce.

Route Bassin, Palma. Des enfants, fatigués, rentrent chez eux après les leçons particulières. Des employés éreintés regagnent leur maison après le travail. Ann-Grace, elle, est en pleine forme.

Elle a invité ses copains à la maison. Winnie l’ourson, Porcinet, Bourriquet et Tigrou, entre autres, sont tous aussi concentrés qu’elle. Quand on regarde Boucles d’or à la télé, prière de ne pas déranger, c’est un moment sacré.

Ce qui frappe d’emblée, c’est son sourire. Spontané, vrai, sans faux-semblant. Timide au début, éclatant et enjoué après. Place ensuite à l’instant câlin. «Ils ont un truc en plus. Ils sont toujours souriants, c’est un de leurs traits de caractère», souligne Mireille Bonne, 48 ans. «Ils», ce sont les enfants et adultes atteints de trisomie 21.

Ce n’est qu’à huit mois de grossesse qu’un médecin du privé a décelé cette anomalie chromosomique chez le bébé de Mireille. «À l’hôpital, à chaque fois que je demandais une échographie et des tests, ils me disaient qu’ils allaient le faire le moment venu. À ce stade de la grossesse, il était trop tard pour envisager d’autres possibilités.» Une fois le choc passé, la colère a pris le dessus. «Je maudissais Dieu. Pourquoi m’infliger une telle épreuve, à moi ? La vie n’était déjà pas si simple…» Mireille venait alors de perdre son emploi.

ON S’EN FOUT DES AUTRES

Dès qu’elle est venue au monde, Ann-Grace a été traitée comme une bête de foire, confie sa maman. «À l’hôpital, un médecin est arrivé avec une bande d’étudiants. Ils parlaient de moon face, de short neck, de short tongue. Ils s’exprimaient en anglais, croyant que je ne comprenais pas ce qu’ils disaient. Je les ai remis à leur place en leur disant le fond de ma pensée !»

Le ton était donné. Affronter le regard des autres est devenu pour Mireille et Ann-Grace un combat de tous les jours. Ce qui blesse le plus, cependant, c’est l’attitude de certains proches. «Ann-Grace est hyperactive. Elle a du mal à canaliser son énergie et était plutôt turbulente quand elle était petite.» Un vase cassé a alors brisé les liens qui les unissaient à des proches. «J’avais du mal à supporter les reproches que je voyais dans les yeux de certains.»

Depuis le temps, la carapace s’est solidifiée. «On s’en fout des autres. Ce qui compte, c’est le bonheur de mon petit amour.» Et puis, Ann-Grace est déjà comblée par l’affection sans bornes que lui portent son papa, ses deux soeurs et son frère, sa mémé Marie-Louise et son pépé Jacques. Ce sont ces derniers qui s’occupent d’elle quand elle rentre de l’école.

Et Ann-Grace requiert une attention de tous les instants. «Elle a 8 ans mais raisonne comme une enfant de 4 ans et s’exprime comme un bébé de 2 ans.» Ce n’est pas pour autant qu’elle n’arrive pas à se faire entendre et comprendre. Pour la protéger, il a fallu installer des barrages dans la maison. «C’est pour qu’elle n’aille pas jouer avec le feu, les prises de courant ou qu’elle n’aille pas seule dans la rue.»

Réglé comme du papier à musique

Le quotidien d’Ann-Grace est réglé comme du papier à musique. Ça tombe bien, la musique, c’est ce qu’elle préfère, après les peluches et les dessins animés. «Elle adore Princesse Sofia, Mickey et ses amis, Docteur La Peluche…»

Ainsi, le matin, le réveil sonne à 7 heures. Pour le petit déjeuner, «il faut lui donner de petits morceaux de pain, qu’on trempe dans le thé». Après une séance de coiffage «ébouriffante» – Ann-Grace étant de ceux qui n’aiment pas la brosse – direction l’école, l’APEIM de La Visitation. Au retour, à 15 heures, les rituels sont les mêmes. «Elle enlève ses chaussettes, les mets dans ses chaussures, les range dans la cuisine. Elle va voir sa grand-mère pour lui demander d’enlever son uniforme avant de réclamer son goûter.» Suivent dans l’ordre : les câlins, la télé et les câlins, entrecoupés de chants.

Assise sur le lit, Ann-Grace écoute avec attention ce qui se dit sur elle. Elle acquiesce parfois, sourit, grogne quand elle n’est pas d’accord, sourit, refuse de se faire prendre en photo, puis sourit de nouveau. Pour Mireille, Marie-Louise et sa famille, elle représente un véritable rayon de soleil. Pour elle, ils sont prêts à traverser les pires tempêtes. «Chaque petit pas qu’elle fait vers l’autonomie est pour nous un grand bond en avant.» Ce que souhaite Mireille, par-dessus tout, c’est qu’Ann-Grace puisse «faire son HSC». Histoire d’avoir des assises solides, d’être en mesure de faire son petit bonhomme de chemin dans la vie.

Mais elle ne s’en fait trop. Car après tout, Ann-Grace a été touchée, dès la naissance, par la grâce.

Pas une maladie

La trisomie 21, ou syndrome de Down, n’est pas une maladie mais une anomalie génétique découverte en 1959. Elle est provoquée par un chromosome en trop (47 au lieu de 46). La trisomie 21 se nomme ainsi car la paire de chromosomes concernée est la paire 21. La trisomie 21 n’est pas la seule forme de trisomie. Il existe aussi la trisomie 13, 18 et 9. Mais la trisomie 21 reste la plus répandue. Cette anomalie génétique se caractérise par un physique différent des autres. Les personnes porteuses de trisomie 21 donnent l’impression qu’elles se ressemblent toutes. Elles partagent en effet des traits communs, mais ont également, comme tout le monde, des ressemblances avec leurs parents et les membres de leur famille. L’on estime que 8 millions de personnes en sont atteintes dans le monde. Pour plus d’infos : http://sante.lefigaro.fr/theme/10828/20974.