La maladie d’Alzheimer affecte le patient tout comme son entourage. Pour la Journée mondiale célébrée demain, les Drs Ameenah Sorefan et Pascale Dinan, de l’Alzheimer Association Mauritius, nous en parlent.

Démence. Ce terme fait référence à un déclin des facultés mentales, qui interfèrent avec la vie quotidienne et, la maladie d’Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence chez l’Homme. L’Alzheimer, qui apparaît souvent chez les personnes âgées, ne fait cependant pas partie du processus normal de vieillissement. Bien qu’à Maurice, «le nombre exact de personnes atteintes ne soit pas connu, d’après les consultations, il semblerait qu’il y ait une hausse des cas. C’est dû à une population vieillissante et à davantage de risques», explique le Dr Ameenah Sorefan, présidente de l’Alzheimer Association Mauritius (AAM). En général, les malades souffrant de l’Alzheimer «sont majoritairement les femmes de plus de 60 ans».

Il est important de savoir que lorsque sévit l’Alzheimer, les cellules nerveuses sont détruites dans certaines régions du cerveau. Et avec le temps, quelqu’un qui souffre de cette maladie aura des troubles de la mémoire, de la pensée, du langage et du comportement. Il éprouvera des difficultés à se souvenir des événements du passé récent mais se souviendra par contre des événements plus anciens, il ne pourra plus reconnaître les objets et les visages familiers de son entourage et ne comprendra plus la signification des mots. Progressivement, il perdra son autonomie.

Ce changement de comportement n’affectera pas uniquement le malade mais tout son entourage, pour qui cette épreuve peut se révéler triste, longue et épuisante. Il existe toutefois plusieurs méthodes pour aborder cette maladie du mieux que vous pouvez. Voici quelques conseils qui vous aideront à vous préparer si l’un de vos proches souffre de la maladie d’Alzheimer.

S’y prendre tôt est primordial

Cette maladie évolue graduellement et le diagnostic d’un médecin déterminera si la maladie est à un stade précoce, intermédiaire ou avancé. Comme le Dr Ameenah Sorefan, qui indique qu’une personne doit consulter dès les premiers soupçons, le Dr Dinan, la vice-présidente de l’AAM, abonde dans le même sens. «Dès l’apparition des troubles de mémoire, il est conseillé de prendre l’avis d’un médecin ou d’un gériatre», souligne cette dernière.

Une fois la maladie décelée et confirmée, l'étape suivante pour la famille et le malade est de demander conseil. «Le soutien professionnel sera destiné au patient mais aussi aux proches qui doivent être informés», note la vice-présidente de l’AMM. Il est nécessaire, précise-t-elle, de comprendre la maladie, de l’accepter, d’anticiper son évolution et de prendre des décisions sur le devenir du patient.

La famille doit ensuite se renseigner pour trouver l’aide appropriée et une bonne planification aidera. Il conviendra de choisir si le malade sera placé en établissement ou pris en charge à domicile, notamment par des gardes malades. Le Dr Dinan fait ressortir que ce choix déprendra de plusieurs facteurs à l’instar «de la disponibilité de la famille, des finances et du souhait du malade».

Si Dr Sorefan fait mention que «le mieux serait de garder le malade chez lui le plus longtemps possible», elle reconnaît également que chaque famille a des besoins spécifiques. Et ajoute que «c’est souvent au 2e ou 3e stade de la maladie, lorsque le patient devient grabataire» que les proches du malade sollicitent l’aide de professionnels. En cas de manque de moyens, dit-elle, il est possible d’obtenir une aide financière auprès du ministère de la Sécurité sociale.

Une formation pour mieux accompagner le patient durant la maladie est recommandée. Cela permettra d’acquérir des attitudes adaptées pour gérer les situations quotidiennes. La présidente de l’AAM encourage les parents à devenir membre de l’association où il leur sera possible de «participer au groupe de soutien pour les familles, apprendre comment les activités psychosociales aident le malade, etc».

Ils apprendront aussi comment maintenir une relation avec le patient. Et à développer de meilleures approches pour faciliter la communication, comme par exemple faire des phrases simples en évitant des mots compliqués ou parler sur un ton apaisant, entre autres.

Il n’est pas rare que le patient devienne agressif et violent. Mais l’entourage doit savoir qu’il ne le fait pas intentionnellement. Il leur est donc conseillé de ne pas se fâcher, de garder leur calme et d’essayer de rester positif, en évitant d’utiliser la force. Pour surmonter ces moments difficiles, conclut Dr Sorefan, la famille doit «apprendre à être très patiente et à développer une plus grande affection pour le malade».