Comme on accompagne une naissance, il faut aussi accompagner la mort car les deux sont des déséquilibres. Il faut aider un malade en fin de vie à clore le dernier chapitre de son histoire. C’est la mission que s’est fixée, depuis maintenant 18 ans, Sophie Gidrol-Fuxet, palliatothérapeute et infirmière coordinatrice à l’unité des soins palliatifs (USP) de la clinique Ferrière de Bon Secours et qu’elle accomplira, comme elle l’a fait jusqu’ici, avec amour et solidarité.

La personne qui allait faire les présentations avait prévenu : «tu verras, c’est une professionnelle marrante et pleine de vie». Si le sujet des soins palliatifs n’est pas drôle car il a trait à l’accompagnement des personnes malades en fin de vie, il n’empêche qu’au détour d’une question posée lors de la visite de presse mercredi ou d’une idée qui lui traverse l’esprit, le sourire en coin, que Sophie Gidrol-Fuxet tente de contenir, indique que notre intermédiaire a dit vrai. 

Cette Lyonnaise de 42 ans, mariée à un ancien banquier reconverti en responsable des achats chez Décathlon et maman de trois enfants, est la fille aînée d’un médecin. Elle a une soeur de trois ans sa cadette et un frère de 32 ans. Lorsqu’elle a dix ans, deux faits concomitants se produisant dans son entourage immédiat, vont la mettre sur la voie des soins infirmiers. 

Il y a d’abord la naissance de son frère. Elle est émerveillée à l’idée que des cellules puissent se rencontrer et se multiplier et donner, au bout de neuf mois, un petit être gigotant. Pour elle, c’est «un miracle». Le décès de son arrière-grand-mère lui fait comprendre la signification de la vie. «Je savais, intellectuellement, que la mort existait, que mon arrière-grand-mère pouvait mourir mais son décès a été une prise de conscience que nous sommes tous mortels.»

À 12 ans, elle sait qu’elle sera infirmière. Au départ, elle pense aux soins de puériculture. Ses parents tentent de lui ouvrir d’autres perspectives mais rien n’y fait. Sauf qu’au moment où elle réalise qu’être infirmière puéricultrice, c’est aussi faire des injections ou prélever le sang de ces bébés qu’elle trouve «tout mignons, tout beaux», elle abandonne l’idée des soins de puériculture. Alors qu’elle est en troisième au lycée, elle fait un stage de formation auprès d’une infirmière au libéral et elle est confortée dans son choix d’être infirmière. Lorsqu’elle obtient son baccalauréat en sciences médicosociales, elle sait qu’elle veut s’occuper des gens. 

Sophie Gidrol-Fuxet multiplie les stages en milieux hospitaliers mais n’aime pas leurs cadres qu’elle trouve rigides. «Je savais que c’était ce métier-là que je voulais faire mais il fallait simplement que je trouve ma spécialité.» Pendant ses études d’infirmière généraliste, elle fait un stage auprès d’un médecin spécialisé en soins palliatifs dans une USP à Valence, aménagée comme une maison. Et là, c’est la révélation. «C’était magique. Nous étions là pour accompagner les personnes malades en fin de vie certes mais c’était un lieu de vie.» Elle dit avoir beaucoup appris au contact de ce médecin, notamment qu’une personne malade en fin de vie est comme un hérisson replié en boule tant il a mal. «Il disait : votre travail est d’enlever cette douleur et à partir de là, le patient s’ouvrira et vous pourrez l’accompagner. Ce mois de stage m’a apporté un autre regard sur la vie, comme dans la chanson de Jean Ferrat où il dit : mourir debout dans un champ au soleil. On n’a pas envie d’être dans un lit d’hôpital aseptisé. On veut ne plus souffrir. On veut être dans un lieu convivial, à manger de bons petits plats, à boire du bon vin. La vulnérabilité qui nous caractérise, nous, êtres humains, est tellement cachée dans notre société que nous ne savons plus regarder, savourer la vie pour ce qu’elle est : un bien précieux !»

Sophie Gidrol-Fuxet a obtenu deux diplômes interuniversitaires en soins palliatifs à Lyon puis à Paris et a pris son premier emploi à l’hôpital Georges Pompidou. Lorsqu’elle se marie à Romain Fuxet, qui est banquier, ils partent en voyage de noces pendant neuf mois en Amérique du Sud. Un road trip qu’ils font à pied et en tandem. À leur retour en France, son mari qui veut changer de vie professionnelle, reçoit la proposition d’intégrer Decathlon à Barcelone et les voilà partis pour l’Espagne. Elle n’a aucun mal à intégrer une USP. Ce qui la surprend à l’époque – c’était il y a 15 ans – c’est que dans ce pays, c’est un prêtre et une religieuse que l’on appelle pour accompagner un malade en fin de vie. «En France, on est laïc. Tout n’est pas religieux. Il faut distinguer le ‘j’ai mal’ de ‘je suis mal’. Cela m’a surprise.» Il n’empêche qu’elle y est restée dix ans et que c’est en Espagne que sont nés leurs trois enfants. 

Lorsque son mari rejoint la marque de ski, ils partent vivre à Chamounix en France et elle intègre une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). Elle précise qu’en USP, le dossier du malade se décide en équipe pluridisciplinaire alors qu’en EMSP, c’est en binôme car «on réfléchit mieux à deux, on voit plus de choses à deux. Cela peut être le médecin et la psychologue qui se rendent au domicile du malade ou encore l’infirmière et le médecin. Tout dépend des symptômes décrits par la famille». 

Lorsque le parcours professionnel de son mari les emmène à Maurice, la famille vient passer trois jours pour découvrir le pays. Et c’est au même moment que tombe la proposition de la clinique Ferrière du Bon Secours pour Sophie Gidrol-Fuxet. 

Appelée à dire pourquoi il est important d’accompagner une personne malade en fin de vie, elle réplique que comme on accompagne la naissance, il faut aussi accompagner la mort car il faut non seulement aider la personne malade à faire sa sortie le plus sereinement possible mais la mort comme la naissance chamboulent l’équilibre de la famille. «L’accompagnement, c’est aider la personne à clore le dernier chapitre de son histoire, c’est traiter ses symptômes, sa douleur physique, sa souffrance morale de laisser les enfants derrière ou de n’avoir pu terminer sa mission ici-bas. Mais l’accompagnement c’est aussi préparer les survivants au deuil. C’est tout un travail de relation, de temps de parole avec la famille et ce sont autant de graines que l’on plante pour que la famille aille le moins mal possible et ne nourrisse pas des craintes et des angoisses quand l’heure sera venue pour ses membres de faire eux aussi leur sortie.» 

Sophie Gidrol-Fuxet compare le chemin du deuil à un tsunami, à une crise existentielle tellement bouleversante qu’on remet tout en question. «Le chemin de deuil c’est comme une mer déchaînée, laminée par des lames de fond. Petit à petit on y va mais il y a les vagues émotionnelles qui chargent. On apprend à les voir arriver, à les gérer, avec de nouvelles connaissances de soi, on va apprendre à monter sur la planche de surf. C’est un processus.» 

Comment le personnel soignant en soins palliatifs arrive-t-il à ne pas s’impliquer émotionnellement lorsque le malade qu’il accompagne meurt ? «On doit trouver sa place et se dire que ce n’est pas sa mère, ni sa soeur, ni son parent qui meurt mais notre patient. On ne s’implique pas au niveau relationnel de la même façon. Et puis, il y a des rituels pour que l’on puisse clore l’histoire nous aussi. Il y a un debriefing avec l’équipe où l’on s’exprime sur la relation tissée avec le disparu. Ce debriefing aide après chaque décès. Puis, nous laissons la chambre inoccupée pendant 24 heures et nous mettons une bougie allumée devant la porte pour que les autres familles sachent qu’une personne est morte.» Elle entrevoit aussi cet accompagnement comme une rencontre entre un être humain et un autre à un moment de leurs vies respectives. 

Interrogée sur son plan de carrière, elle réplique que l’on ne se fait pas infirmière pour cela. «Ma mission de vie c’est d’être dans la posture d’une passeuse d’une étape à une autre, le plus authentiquement possible car le condensé de l’être humain, c’est dans l’authenticité qu’on le trouve.» A-t-elle trouvé ce qu’elle laisse comme trace ? «Plus de solidarité.» Assurément…